În Monitorul Oficial nr. 658 din 25 octombrie a.c. a fost publicat Ordinul nr. 1215/2013 al Ministerului Sănătăţii privind aprobarea constituirii Consiliului Naţional pentru Bolile Rare.
În extras:
Art. 1
(1) Pentru coordonarea metodologică şi ştiinţifică din domeniul bolilor rare se aprobă constituirea Consiliului Naţional pentru Bolile Rare, denumit în continuare CNBR.
(2) CNBR este un organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, fără personalitate juridică, cu rol consultativ pentru Ministerul Sănătăţii.
Art. 2
(1) CNBR este format dintr-un număr de membri după cum urmează:
a) 2 reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii;
b) un reprezentant al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate;
c) specialişti de specialităţi diferite, implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare, în proiecte de cercetare privind bolile rare şi în redactarea Planului Naţional pentru Boli Rare, denumit în continuare PNBR.;
d) un reprezentant al Societăţii Române de Genetică Medicală;
e) un reprezentant al Orphanet România;
f) 3 reprezentanţi ai Alianţei Naţionale pentru Boli Rare;
g) un reprezentant al Agenţiei Naţionale a Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale.
(2) Componenţa nominală a CNBR se aprobă pentru o perioadă de 4 ani; componenţa CNBR se va stabili după desemnarea reprezentanţilor de către instituţii conform dispoziţiilor alin. (1). Lista membrilor CNBR va fi publicată pe site-ul oficial al Ministerului Sănătăţii.
(3) CNBR este format din preşedinte, vicepreşedinte şi secretar, aleşi prin mandat rotativ pe o perioadă de un an.
(4) CNBR emite decizii prin majoritate calificată (2/3 din voturi).
(5) Preşedintele, vicepreşedintele şi secretarul CNBR sunt aleşi dintre membrii CNBR, conform procedurii stabilite prin Regulamentul de organizare şi funcţionare.
(6) Regulamentul de organizare şi funcţionare va fi adoptat prin decizia membrilor CNBR la 30 de zile de la intrarea în vigoare a prezentului ordin.
(7) CNBR se întruneşte la sediul Ministerului Sănătăţii sau într-o altă locaţie stabilită de preşedintele comitetului. Întrunirile CNBR se desfăşoară trimestrial sau ori de câte ori este nevoie.
(8) La întrunirile CNBR pot participa, în calitate de invitaţi, fără drept de vot, şi următorii reprezentanţi:
a) alţi reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii şi/sau ai Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate;
b) alţi specialişti cu experienţă în domeniul bolilor rare;
c) reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi.
(9) Şedinţele CNBR se convoacă de către preşedinte, iar în lipsa acestuia, de către vicepreşedinte. În absenţa preşedintelui sau atunci când acesta este în imposibilitate de a-şi exercita funcţia, atribuţiile şi competenţele sale sunt preluate de vicepreşedinte.
(10) În situaţia egalităţii de voturi, decizia aparţine preşedintelui CNBR.
(11) Secretariatul tehnic al CNBR va fi realizat de către secretarul CNBR.
(12) Cheltuielile de deplasare ocazionate de participarea la şedinţele CNBR sunt suportate de instituţiile în care persoanele sunt încadrate sau de organizaţiile pe care acestea le reprezintă.
Art. 3
Modul de desfăşurare a şedinţelor CNBR se stabileşte prin Regulamentul de organizare şi funcţionare al acestuia, care va fi a elaborat şi aprobat de CNBR în termen de maximum 60 de zile de la intrarea în vigoare a prezentului ordin.
Art. 4
CNBR are următoarele obiective:
a) îndrumarea tehnică în vederea organizării la nivel naţional a reţelei funcţionale pentru diagnosticul şi tratamentul bolilor rare;
b) asigurarea expertizei privind realizarea intervenţiilor terapeutice în domeniul bolilor rare la nivelul standardelor europene şi internaţionale în vigoare.